अटिजम भएको बालबालिकाको स्याहार र परिवारले पाउने सहयोग

अटिजम भएको थाहा पाएपछि आमाबुबाको मनमा धेरै प्रश्न आउन सक्छन्। बच्चालाई कस्तो स्याहार चाहिन्छ? बार्नहागे (barnehage) र स्कुलमा के सहयोग पाइन्छ? बच्चाको स्याहारले परिवारलाई धेरै थकाइरहेको छ भने कसले सहायता गर्छ? काम छोडेर बच्चासँग बस्नुपरे के हुन्छ? अनि बच्चा ठूलो भएपछि उसको हेरचाह कसरी हुन्छ?

सबैभन्दा पहिले बुझ्नुपर्ने कुरा के हो भने अटिजम भएका सबै बालबालिकाको आवश्यकता एउटै हुँदैन। कसैलाई थोरै अतिरिक्त सहयोग पर्याप्त हुन सक्छ भने कसैलाई दैनिक जीवनमा निरन्तर स्याहार र निगरानी आवश्यक हुन सक्छ। अटिजम प्रायः जीवनभर रहने अवस्था हो, तर व्यक्तिको क्षमता, चुनौती र आवश्यक सहयोगको मात्रा फरक हुन्छ।

त्यसैले अटिजमको पुष्टि भएपछि सबै बच्चाले एउटै किसिमको सेवा पाउँछन् भन्ने हुँदैन। बच्चा र परिवारलाई वास्तवमा कस्तो र कति सहयोग चाहिएको छ भन्ने आधारमा सहायता तय हुन्छ।

बच्चा सानो हुँदा कहाँबाट सुरु गर्ने?

केही बच्चामा अटिजमका संकेत सानै उमेरमा देखिन थाल्छन्। कतिपयमा १८ देखि २४ महिनाको उमेरमै विकासमा फरक देखिन सक्छ भने अरूमा बच्चा केही ठूलो भएपछि मात्रै संकेतहरू स्पष्ट देखिन सक्छन्।

बच्चाको विकास, बोली, व्यवहार वा अरूसँगको सम्पर्कलाई लिएर चिन्ता भए फास्टलेगे (fastlege)सँग कुरा गर्न सकिन्छ। आवश्यक परे फास्टलेगेले बच्चालाई थप जाँचका लागि विशेषज्ञ स्वास्थ्य सेवामा पठाउन सक्छन्।

बच्चालाई बोल्न, आफ्ना कुरा बुझाउन वा दैनिक काम गर्न गाह्रो भइरहेको छ भने थप सहयोग आवश्यक पर्न सक्छ। यस्तो सहयोगमा कोमुने (kommune) र विशेषज्ञ स्वास्थ्य सेवा दुवैको भूमिका हुन सक्छ।

घरमा बच्चाको आवश्यकता कसरी बुझ्ने?

सरकारी सेवाबाट सहयोग पाउनु महत्त्वपूर्ण हुन्छ। तर बच्चासँग दैनिक समय बिताउने परिवारले उसको आवश्यकता सबैभन्दा नजिकबाट देखिरहेको हुन्छ।

बच्चाले बोल्न वा आफ्ना आवश्यकता प्रस्ट रूपमा बताउन नसकेको कुरा कहिलेकाहीँ व्यवहारबाट देखाउन सक्छ। धेरै आवाज, भीड, अचानक आएको परिवर्तन वा आफूले चाहेको कुरा व्यक्त गर्न नसक्दा बच्चा असहज हुन सक्छ। अटिजम भएका केही बालबालिकालाई आफ्ना कुरा भन्न वा बुझाउन, अरूसँग घुलमिल हुन र परिवर्तन स्वीकार गर्न गाह्रो हुन सक्छ।

त्यसैले बच्चाको व्यवहारलाई “जिद्दी गरेको”, “नटेरेको” वा “बदमासी गरेको” भनेर हेर्नुभन्दा उसलाई के कुराले गाह्रो भइरहेको छ भन्ने बुझ्ने प्रयास गर्नु राम्रो हुन्छ।

दैनिक कामको समय सकेसम्म नियमित राख्दा र कुनै परिवर्तन हुने भए पहिले नै जानकारी दिँदा केही बच्चालाई सहज हुन सक्छ। बच्चासँग छोटो र स्पष्ट रूपमा कुरा गर्न सकिन्छ। आवश्यक भए चित्र वा अन्य देखिने माध्यम प्रयोग गरेर अब के हुँदैछ भन्ने बुझाउन सकिन्छ।

बच्चा धेरै असहज भएको बेला कराउने वा सजाय दिनेभन्दा उसलाई शान्त हुन केही समय र सुरक्षित ठाउँ दिनु राम्रो हुन्छ। बच्चा कुन बेला र के भएपछि असहज भयो भन्ने लेखेर राख्दा त्यसको कारण बुझ्न सजिलो हुन सक्छ।

खानपान अत्यन्त सीमित भइरहेको छ, बच्चाको वृद्धि वा स्वास्थ्यमा असर परेको छ, निद्राको गम्भीर समस्या छ वा परिवारलाई परिस्थिति सम्हाल्न गाह्रो भइरहेको छ भने स्वास्थ्यकर्मीसँग कुरा गर्नुपर्छ।

बच्चा बार्नहागे जान थालेपछि

अटिजम भएको बच्चा अन्य बच्चाजस्तै बार्नहागे जान सक्छ। तर उसलाई सामान्य व्यवस्थाभन्दा थप सहयोग चाहिएको छ भने बार्नहागेमा व्यक्तिगत आवश्यकता अनुसार सहजीकरण पाउन सक्छ।

विशेष आवश्यकता भएको बच्चाले विशेष शैक्षिक सहयोग (spesialpedagogisk hjelp) पाउन सक्ने व्यवस्था छ। यो सहयोग निःशुल्क हुन्छ। सहायता चाहिएको हो कि होइन र कस्तो सहायता आवश्यक छ भन्ने कुरा बच्चाको अवस्थाका आधारमा मूल्याङ्कन गरिन्छ।

आमाबुबाले बच्चाको आवश्यकता बार्नहागेलाई सुरुदेखि नै अवगत गराएमा सहयोग पाउन सजिलो हुन्छ। बच्चाले कसरी कुरा बुझ्छ, उसलाई के कुराले असहज बनाउँछ, उसले आफ्ना आवश्यकता कसरी देखाउँछ र कुन तरिकाले सहयोग गर्दा सजिलो हुन्छ भन्ने जानकारी बार्नहागेसँग बाँड्नु पर्छ।

बच्चालाई अटिजम भएको पुष्टि भइसकेको भए पनि बार्नहागेले त्यसैलाई मात्र आधार बनाउँदैन। बच्चालाई दैनिक रूपमा कहाँ र कस्तो सहयोग चाहिन्छ भन्ने कुरा पनि हेर्नुपर्छ।

बार्नहागेबाट स्कुल जाँदा

विशेष सहयोग चाहिने बच्चाका लागि बार्नहागेबाट स्कुल जाने समय पहिलेबाटै तयार गर्नुपर्छ।

बच्चालाई स्कुलमा कस्तो सहयोग आवश्यक पर्न सक्छ भन्ने विषयमा बार्नहागे, स्कुल, परिवार र आवश्यक परे अन्य सेवाबीच समयमै सहकार्य सुरु गर्न सकिन्छ।

स्कुलमा बच्चाले आफ्नो आवश्यकताअनुसार व्यक्तिगत सहयोग पाउन सक्छ। यसमा पढाइ बुझ्न, आफ्ना कुरा भन्न, अरूको कुरा बुझ्न वा आवश्यक सामग्री र उपकरण प्रयोग गर्न दिइने सहयोग पर्न सक्छ।

बार्नहागेमा सहयोग पाइरहेको थियो भनेर स्कुलमा ठ्याक्कै त्यही व्यवस्था स्वतः जारी हुन्छ भन्ने हुँदैन। स्कुल सुरु हुनुअघि बच्चाको आवश्यकता फेरि मूल्याङ्कन गर्नुपर्ने हुन सक्छ। त्यसैले सहयोग आवश्यक पर्ने परिवारले स्कुल सुरु हुनुभन्दा पर्याप्त समयअगाडि बार्नहागे र स्कुलसँग कुरा सुरु गर्नु राम्रो हुन्छ।

आमाबुबाले सबै स्याहार एक्लै गर्नुपर्दैन

अटिजम भएको बच्चालाई आफ्नो उमेरका अन्य बच्चाभन्दा धेरै हेरचाह आवश्यक हुन सक्छ। केही परिवारमा राति बारम्बार उठ्नुपर्ने, बच्चालाई एक्लै छोड्न नसकिने वा दिनको ठूलो हिस्सा प्रत्यक्ष स्याहारमा बिताउनुपर्ने अवस्था हुन सक्छ।

यस्तो अवस्थामा आमाबुबाले सबै जिम्मेवारी एक्लै बोक्नुपर्छ भन्ने छैन।

स्याहारको जिम्मेवारी विशेष रूपमा धेरै छ भने कोमुनेसँग स्याहारबाट राहत दिने सेवा (avlastning) माग्न सकिन्छ। कोमुनेले बच्चाको स्याहारमा कति समय लाग्छ, राति पनि हेरचाह गर्नुपर्छ कि पर्दैन र यसले परिवारको दैनिक जीवनमा कस्तो असर पारेको छ भन्ने हेरेर सहयोगको आवश्यकता तय गर्छ।

सानो बच्चा भएकाले avlastning माग्न पाइँदैन भन्ने होइन। बच्चाको उमेरभन्दा पनि उसलाई कति स्याहार आवश्यक छ र परिवारमाथि स्याहारको कति भार परेको छ भन्ने कुरा महत्त्वपूर्ण हुन्छ।

आभलास्तनिङ कस्तो हुन सक्छ?

आभलास्तनिङ भनेको सधैं बच्चालाई लामो समयका लागि घरबाहिर पठाउनु भन्ने होइन। परिवारको आवश्यकताअनुसार यसको रूप फरक हुन सक्छ।

• कसैले केही घण्टाका लागि सहयोग पाउन सक्छन्।
• केही परिवारले घरमै सहायता लिन सक्छन्।
• केही बच्चा निश्चित दिन, रात वा सप्ताहन्त एउटा छुट्टै स्याहार केन्द्रमा बस्न सक्छन्। बच्चाले परिवारलाई स्याहारमा राहत चाहिएको बेला अस्थायी रूपमा बस्ने यस्तो ठाउँलाई avlastningsbolig भनिन्छ।

यसको उद्देश्य बच्चालाई परिवारबाट टाढा राख्नु होइन। बच्चाले सुरक्षित रूपमा आवश्यक स्याहार पाउँछ भने आमाबुबाले पनि केही समय आराम गर्न, अरू सन्तानलाई समय दिन र परिवारका अरू जिम्मेवारी सम्हाल्न सक्छन्।

कोमुनेबाट दिइने आभलास्तनिङ निःशुल्क हुन्छ।

ठूलो र लामो समयसम्म व्यक्तिगत सहायता चाहिने केही बच्चाका लागि सहयोगको निम्ति BPA (Brukerstyrt personlig assistent) मार्फत व्यवस्थित गर्न सकिने अवस्था पनि हुन्छ। घरमा बस्ने १८ वर्षमुनिका सहायता आवश्यक भएका बच्चाका अभिभावकले निश्चित अवस्थामा आभलास्तनिङलाई BPA का रूपमा मिलाउन पाउन सक्छन्।

स्याहारका लागि आर्थिक सहायता

बच्चालाई लामो समयसम्म आफ्नो उमेरका अन्य बच्चाभन्दा बढी स्याहार र हेरचाह आवश्यक छ भने NAV बाट स्याहार सहायता (hjelpestønad) पाउन सकिने अवस्था हुन सक्छ।

सहायता दिने वा नदिने निर्णय गर्दा बच्चालाई खाना खान, लुगा लगाउन, व्यक्तिगत सरसफाइ गर्न, आफ्ना कुरा बुझाउन र सुरक्षित रहन कति अतिरिक्त सहयोग चाहिन्छ भन्ने हेरिन्छ। धेरै स्याहार र हेरचाह चाहिने बालबालिकाका लागि बढी रकम पाउन सकिने व्यवस्था पनि छ।

Hjelpestønad को दर:

• साधारण दर: वार्षिक १६,१५२ क्रोनर
• बढाइएको सहायता: १८ वर्षमुनिका बालबालिकाका लागि साधारण दरको २, ४ वा ६ गुणासम्म
• अधिकतम: वार्षिक ९६,९१२ क्रोनर

यी दरहरू १ जनवरी २०२४ देखि लागू भएका हुन् र २०२५ तथा २०२६ मा पनि परिवर्तन भएका छैनन्। सहायता कति पाइन्छ भन्ने कुरा बच्चालाई आवश्यक स्याहार र हेरचाहको आधारमा तय हुन्छ।

अटिजमको पुष्टि भएकै कारण यो सहायता स्वतः पाइँदैन। बच्चालाई आफ्नो उमेरका अन्य बच्चाको तुलनामा कति अतिरिक्त स्याहार र हेरचाह आवश्यक छ भन्ने कुरा महत्त्वपूर्ण हुन्छ।

आमाबुबाले घरमा विशेष रूपमा धेरै स्याहारको काम गरिरहेका छन् भने कोमुनेबाट स्याहार भत्ता (omsorgsstønad) का लागि पनि आवेदन दिन सकिन्छ। यो सबैलाई स्वतः दिइने रकम होइन। कोमुनेले परिवारको अवस्था र स्याहारको भार हेरेर यसको निर्णय गर्दछ।

Hjelpestønad र omsorgsstønad फरक व्यवस्था हुन्

• Hjelpestønad: बच्चालाई लामो समयसम्म अतिरिक्त स्याहार र हेरचाह आवश्यक हुँदा NAV बाट पाउन सकिने कर नलाग्ने सहायता हो।
• Omsorgsstønad: परिवारका सदस्यले धेरै र कठिन स्याहारको काम गरिरहेको अवस्थामा कोमुनेबाट पाउन सकिने आर्थिक सहायता हो। यो कर लाग्ने आम्दानी हो।

यी दुवै सहायताका लागि एकै समयमा आवेदन दिन सकिन्छ। बच्चाले hjelpestønad पाइरहेको छ भने कोमुनेले omsorgsstønad को रकम तय गर्दा त्यसलाई पनि ध्यानमा राख्न सक्छ।

बच्चाको स्याहारका कारण काममा अनुपस्थित हुनुपर्दा

दीर्घकालीन रोग वा अपाङ्गताका कारण बच्चाको हेरचाह गर्न कामबाट सामान्यभन्दा धेरै अनुपस्थित हुनुपर्ने अवस्थामा आमाबुबाले थप omsorgsdager पाउन सक्ने व्यवस्था छ।

सामान्यतया omsorgsdager बिरामी बच्चाको हेरचाहका लागि कामबाट विदामा बस्नुपर्ने दिन हुन्। दीर्घकालीन रोग वा अपाङ्गता भएको बच्चाका लागि थप दिन स्वीकृत भएमा यो व्यवस्था बच्चा १८ वर्ष पुग्ने वर्षसम्म लागू हुन सक्छ।

Pleiepenger पनि केही अवस्थामा पाउन सकिन्छ

अटिजम भएको बच्चाका आमाबुबाले pleiepenger पाउनै सक्दैनन् भन्ने धारणा सही होइन। तर बच्चालाई अटिजम भएको पुष्टि भएकै कारण मात्र pleiepenger स्वतः पाइँदैन।

Pleiepenger पाउनका मुख्य सर्त

• बच्चालाई लगातार स्याहार र हेरचाह आवश्यक हुनुपर्छ।
• बच्चा विशेषज्ञ स्वास्थ्य सेवाबाट उपचार वा फलोअपमा हुनुपर्छ।
• बच्चाको अवस्थाबारे विशेषज्ञ स्वास्थ्य सेवाबाट डाक्टरको प्रमाणपत्र आवश्यक हुन्छ।
• बच्चाको स्याहारका कारण आमाबुबा वा हेरचाह गर्ने व्यक्तिले काम वा आम्दानी गुमाएको हुनुपर्छ।
• काम गर्ने समय वा आम्दानी कम्तीमा २० प्रतिशत घटेको हुनुपर्छ।
• सामान्यतया pleiepenger सुरु हुनुअघि कम्तीमा चार हप्ता काम गरेको हुनुपर्छ।
• आवेदन दिने व्यक्ति folketrygden को सदस्य हुनुपर्छ।

बच्चा विशेषज्ञ स्वास्थ्य सेवाबाट फलोअपमा रहेको मात्र पर्याप्त हुँदैन। बच्चालाई स्वस्थ बालबालिकाको तुलनामा लगातार बढी स्याहार र हेरचाह आवश्यक हुनुपर्छ। त्यस्तो आवश्यकता नभए pleiepenger नपाइन सक्छ।

Pleiepenger पाउन आमाबुबाले काम पूर्ण रूपमा छोडेको हुनैपर्छ भन्ने होइन। आंशिक रूपमा काम गर्ने र बाँकी समय बच्चाको स्याहार गर्ने अवस्थामा पनि कम दरको pleiepenger पाउन सकिन्छ। यसका लागि काम गर्ने समय वा आम्दानी कम्तीमा २० प्रतिशत घटेको हुनुपर्छ।

आफ्नो बच्चाको अवस्था यी सर्तसँग मिल्छ जस्तो लागेमा बच्चाको उपचारमा संलग्न स्वास्थ्य सेवा र NAV सँग pleiepenger का बारेमा सोध्न सकिन्छ।

Pleiepenger को निश्चित एउटै रकम हुँदैन। बच्चाको हेरचाहका कारण गुमेको कामको आम्दानीका आधारमा रकम तय हुन्छ। पूर्ण रूपमा कामबाट बस्नुपरेमा आम्दानीको १०० प्रतिशतसम्म र आंशिक रूपमा कामबाट बस्दा त्यसअनुसार कम रकम पाउन सकिन्छ। रकम गणना गर्दा NAV ले अधिकतम ६ G सम्मको वार्षिक आम्दानीलाई आधार मान्छ। यसमा कर लाग्छ।

धेरै कार्यालयसँग सम्पर्क गर्नुपरेको छ भने

बच्चालाई धेरै प्रकारका सहयोग आवश्यक हुँदा परिवारले अस्पताल, कोमुने, बार्नेहागे वा स्कुल र NAV लगायत फरक फरक ठाउँसँग सम्पर्क गर्नुपर्ने हुन सक्छ।

यस्तो अवस्थामा परिवारलाई सबै कुरा आफैंले समन्वय गर्न गाह्रो पर्न सक्छ।

१८ वर्षमुनिको गम्भीर रोग वा अपाङ्गता भएको बच्चालाई लामो समयसम्म विभिन्न सेवाहरू आवश्यक पर्ने परिवारले निश्चित अवस्थामा बाल समन्वयकर्ता (barnekoordinator) पाउने अधिकार हुन्छ। परिवारले आफ्नो कोमुनेसँग आफैं पनि यसको माग गर्न सक्छ।

Barnekoordinator ले परिवारलाई विभिन्न कार्यालय र सेवासँग सम्पर्क गर्न, सेवा अगाडि बढाउन र बच्चा तथा परिवारले आवश्यक सहयोग पाइरहेको छ कि छैन भन्ने कुरामा साथ दिन्छ।

धेरै सेवा लामो समयसम्म आवश्यक भए परिवारले सेवाहरूबीच जिम्मेवारी मिलाउने योजना र एक जना समन्वयकर्ता पनि माग्न सक्ने अवस्था हुन्छ। यसलाई individuell plan र koordinator भनिन्छ। यस्तो योजना भएपछि स्वतः थप सेवा पाइन्छ भन्ने होइन, तर विभिन्न सेवा कसले र कहिले दिने भन्ने स्पष्ट बनाउन मद्दत गर्छ।

आमाबुबा र पूरै परिवारलाई पनि सहयोग चाहिन सक्छ

अटिजम भएको बच्चाको स्याहारले पूरै परिवारको दैनिक जीवनलाई असर गर्न सक्छ।

आमाबुबा शारीरिक र मानसिक रूपमा थाक्न सक्छन्। एक जनाले काम घटाउनुपर्ने वा राति राम्रोसँग सुत्न नपाउने अवस्था आउन सक्छ। परिवारमा अरू बालबालिका छन् भने उनीहरूलाई पनि आमाबुबाको समय र ध्यान चाहिन्छ।

सहयोग माग्नु कमजोरी होइन र बच्चाको जिम्मेवारीबाट पन्छिनु पनि होइन। आमाबुबा अत्यधिक थाकेमा त्यसले बच्चासहित पूरै परिवारलाई असर गर्न सक्छ। त्यसैले आवश्यक पर्दा समयमै सहयोग माग्नु परिवार सबैको हितमा हुन्छ।

बच्चा किशोर हुँदै जाँदा

बच्चाले पाउने सहयोग प्राथमिक स्कुलमा पुगेपछि समाप्त हुँदैन।

प्राथमिक स्कुलबाट ungdomsskole र त्यसपछि videregående skole जाँदा पहिलेको सहायता नयाँ ठाउँमा कसरी निरन्तर गर्ने भन्ने कुरा महत्त्वपूर्ण हुन्छ। विशेष सहयोग चाहिने विद्यार्थीका लागि यी परिवर्तनहरू समयमै तयार गर्नुपर्ने र नयाँ स्कुलसँग पहिलेबाटै सम्पर्क सुरु गर्नुपर्ने हुन्छ।

धेरै सहायता चाहिने बच्चाका लागि १८ वर्ष पुगेपछि के हुन्छ भन्ने तयारी पनि समयमै सुरु गर्नु राम्रो हुन्छ। बच्चा १७ वर्षको भएपछि मात्रै सबै कुरा खोज्न थाल्दा आवेदन, नयाँ सेवा र जिम्मेवारी मिलाउन ढिलो हुन सक्छ।

स्कुल, कोमुने, स्वास्थ्य सेवा र NAV सँग मिलेर वयस्क जीवन, पढाइ, काम, दैनिक गतिविधि, बस्ने व्यवस्था र आवश्यक स्याहारबारे पहिलेबाटै कुरा सुरु गर्न सकिन्छ।

बच्चा १८ वर्ष पुगेपछि के हुन्छ?

धेरै आमाबुबाको सबैभन्दा ठूलो चिन्तामध्ये एउटा यस्तो हुन सक्छ:

“हामीले अहिलेसम्म बच्चालाई हेरिरहेका छौँ। तर ऊ ठूलो भएपछि के हुन्छ?”

१८ वर्ष पुगेपछि केही अधिकार, आवेदन र आर्थिक सहायता परिवर्तन हुन सक्छन्। तर सहायता आवश्यक भएको व्यक्ति वयस्क भयो भन्दैमा सरकारी सहायता स्वतः समाप्त हुँदैन।

वयस्क व्यक्तिको आवश्यकताअनुसार कोमुनेबाट घरमा दैनिक कामका लागि सहयोग, व्यक्तिगत सहायता, स्याहार, गतिविधि, BPA वा अन्य स्वास्थ्य तथा स्याहार सेवा उपलब्ध हुन सक्छन्। कोमुनेसँग दिनको गतिविधि, साथ दिने व्यक्ति, घरमा सहयोग र बस्ने व्यवस्थाबारे पनि सोध्न सकिन्छ।

सबै अटिजम भएका वयस्कलाई एउटै व्यवस्था आवश्यक हुँदैन। कसैले स्वतन्त्र रूपमा बस्न सक्छन्। कसैलाई केही घण्टा सहयोग आवश्यक हुन सक्छ। कसैलाई दैनिक जीवनमा धेरै स्याहार र निगरानी आवश्यक हुन सक्छ।

त्यसैले वयस्क भएपछि पनि सहायता अटिजमको निदान मात्रै हेरेर होइन, व्यक्तिले दैनिक जीवनमा के गर्न सक्छ र कहाँ सहयोग चाहिन्छ भन्ने आधारमा तय हुन्छ।

आवास र दैनिक स्याहार

धेरै सहयोग आवश्यक पर्ने व्यक्तिका लागि वयस्क भएपछि कहाँ र कसरी बस्ने भन्ने प्रश्न आउन सक्छ।

• केही व्यक्ति परिवारसँगै बस्न सक्छन् र घरमै सहायता पाउन सक्छन्।
• केहीले आफ्नै घरमा निश्चित समय सहयोग पाउन सक्छन्।
• धेरै स्याहार आवश्यक भएकाहरूका लागि कर्मचारीको सहयोग उपलब्ध हुने आवास सान्दर्भिक हुन सक्छ।

यस्तो व्यवस्था परिवारले आफैं खोजेर मात्र मिलाउने होइन। आवश्यकताअनुसार कम्युन्नसँग आवास, व्यक्तिगत सहायता, दैनिक गतिविधि र स्वास्थ्य तथा स्याहार सेवाबारे समयमै कुरा गर्न सकिन्छ।

तर उपयुक्त आवास र सेवा पाउन समय लाग्न सक्छ। त्यसैले ठूलो सहायता आवश्यक पर्ने बच्चाका लागि वयस्क जीवनको तयारी केही वर्षअघिदेखि सुरु गर्नु उपयोगी हुन्छ।

ठूलो भएपछि काम र आम्दानीको अवस्था

अटिजम भएका व्यक्तिको काम गर्ने क्षमता फरक फरक हुन्छ। अटिजम भएको भन्दैमा कसैलाई स्वतः काम गर्न नसक्ने मानिँदैन।

कसैले सामान्य काम गर्न सक्छन्। कसैलाई काम गर्ने ठाउँमा अतिरिक्त सहजीकरण आवश्यक पर्न सक्छ। कसैले थोरै समय वा विशेष रूपमा मिलाइएको काम गर्न सक्छन्। अरू कसैको काम गरेर आम्दानी गर्ने क्षमता निकै सीमित हुन सक्छ।

यदि स्वास्थ्य अवस्थाका कारण व्यक्तिको काम गरेर आम्दानी गर्न सक्ने क्षमता स्थायी रूपमा धेरै घटेको छ भने १८ वर्षपछि NAV को उफोरेत्रिग्द (uføretrygd) सान्दर्भिक हुन सक्छ। NAV ले निदान मात्र नभई व्यक्तिको वास्तविक काम र आम्दानी गर्ने क्षमता तथा अन्य सर्तहरू मूल्याङ्कन गर्छ।

यसको अर्थ बच्चा वयस्क भएपछि सहायता हराउँछ भन्ने होइन। बालबालिकाका लागि दिइने सहयोगबाट वयस्क व्यक्तिको आफ्नै आवश्यकता, दैनिक जीवन, पढाइ, काम गर्ने क्षमता र आम्दानीका आधारमा दिइने सहयोगतर्फ व्यवस्था परिवर्तन हुन सक्छ।

कहाँ सम्पर्क गर्ने?

सबै सुविधा र नियम एकैपटक बुझ्न आवश्यक छैन। आफूलाई कस्तो सहयोग चाहिएको हो भन्ने आधारमा सम्बन्धित ठाउँबाट सुरु गर्न सकिन्छ।

बच्चाको विकास, स्वास्थ्य वा अटिजमको जाँच
आफ्नो फास्टलेगे वा बच्चासँग सम्पर्कमा रहेको स्वास्थ्य सेवासँग कुरा गर्नुहोस्। आवश्यक परे फास्टलेगेले विशेषज्ञ स्वास्थ्य सेवामा पठाउन सक्छन्।

बार्नहागेमा थप सहयोग
बच्चाको बार्नहागे वा कोमुनेसँग कुरा गर्नुहोस्। बच्चालाई विशेष शैक्षिक सहयोग चाहिएको छ कि छैन भन्ने प्रक्रिया सुरु गर्न सकिन्छ।

स्कुलमा थप सहयोग
बच्चाको स्कुल वा कोमुनेसँग कुरा गर्नुहोस्। पढाइ, व्यक्तिगत सहायता वा अन्य सहजीकरण आवश्यक भए स्कुलले त्यसबारे मूल्याङ्कन गर्नुपर्छ।

स्याहारबाट राहत वा घरमा सहायता
आफू बस्ने कोमुनेमा avlastning, घरमै सहायता, avlastningsbolig, BPA वा omsorgsstønad का बारेमा सोध्न सकिन्छ।

आर्थिक सहायता वा कामबाट बस्नुपर्ने अवस्था
NAV सँग hjelpestønad, थप omsorgsdager वा pleiepenger का बारेमा सोध्न सकिन्छ। कुन सहायता सान्दर्भिक हुन्छ भन्ने कुरा बच्चाको स्याहार आवश्यकता र परिवारको अवस्थाले निर्धारण गर्छ।

धेरै सेवाबीच समन्वय गर्न गाह्रो भइरहेको छ भने
आफ्नो कोमुनेसँग barnekoordinator का बारेमा सोध्न सकिन्छ। लामो समयसम्म धेरै सेवा आवश्यक पर्ने परिवारले koordinering सम्बन्धी सहयोग माग्न सक्छन्।

आवेदन गर्दा के कुरा लेख्ने?

अटिजमको निदान भएको कुरा मात्रै लेखेर धेरै सेवाको आवश्यकता प्रस्ट नहुन सक्छ। आवेदन गर्दा परिवारले दैनिक जीवनमा परेको वास्तविक असर स्पष्ट रूपमा लेख्न सक्छ।

उदाहरणका लागि:

• बच्चालाई दिन र रातमा कति निगरानी चाहिन्छ
• बच्चालाई एक्लै छोड्न मिल्छ कि मिल्दैन
• खाना, लुगा, सरसफाइ र सुताइमा कति सहायता चाहिन्छ
• बारम्बार राति उठ्नुपर्छ कि पर्दैन
• बच्चालाई बाहिर जाँदा सधैं एक जना साथ चाहिन्छ कि चाहिँदैन
• बच्चाको हेरचाहका कारण आमाबुबाको काम वा पढाइमा के असर परेको छ
• परिवारमा अरू बालबालिका छन् भने उनीहरूमा के असर परेको छ
• परिवारलाई कस्तो सहयोग चाहिएको हो
• अहिले पाइरहेको सहयोग किन पर्याप्त छैन

सानो डायरी वा टिपोट राखेर बच्चाको स्याहारमा कति समय लाग्छ र कुन काममा अतिरिक्त सहयोग चाहिन्छ भन्ने देखाउन सकिन्छ। यसले कम्युन्न वा NAV लाई परिवारको वास्तविक अवस्था बुझ्न सजिलो बनाउन सक्छ।

आवेदन अस्वीकार भएमा परिवारले लिखित निर्णय र अस्वीकारको कारण माग्न सक्छ। कम्युन्नको निर्णयसँग असहमत भए उजुरी दिन सकिन्छ।

आवेदन वा उजुरी लेख्न गाह्रो भए Pasient- og brukerombudet बाट निःशुल्क सल्लाह र सहयोग लिन सकिन्छ।

अन्त्यमा

अटिजम भएको बच्चाको परिवारले सबै कुरा एक्लै सम्हाल्नुपर्छ भन्ने छैन।

बच्चा सानो हुँदा स्वास्थ्य र विकाससम्बन्धी सहयोग आवश्यक पर्न सक्छ। बार्नहागे र स्कुल पुगेपछि शैक्षिक तथा व्यक्तिगत सहयोग थपिन सक्छ। घरमा स्याहार धेरै भएपछि परिवारलाई avlastning, घरमै सहायता वा आर्थिक सहयोग आवश्यक पर्न सक्छ। बच्चाको स्याहारका कारण काम गर्न नसकिने अवस्थामा पनि केही सहायता उपलब्ध हुन सक्छ।

बच्चा किशोरबाट वयस्क हुँदै जाँदा सहयोग समाप्त हुनुको सट्टा उसको वयस्क जीवन र वास्तविक आवश्यकताअनुसार सेवाको स्वरूप परिवर्तन हुन सक्छ।

सबै परिवारले यहाँ उल्लेख गरिएका सबै सेवा पाउँछन् भन्ने होइन। धेरैजसो अवस्थामा अटिजमको निदानभन्दा बच्चा र परिवारलाई दैनिक जीवनमा वास्तवमा कति सहयोग आवश्यक छ भन्ने कुरा निर्णायक हुन्छ।

नोट: यो मार्गदर्शन सामान्य जानकारीका लागि तयार गरिएको हो। प्रत्येक बच्चा र परिवारको अवस्था फरक हुन्छ। सहायता पाउने सर्त सेवा अनुसार फरक हुन सक्छ र नियम परिवर्तन हुन सक्छन्। आफ्नो अवस्थाबारे कम्युन्न, स्वास्थ्य सेवा वा NAV सँग जानकारी लिनुहोस्।